Norsk lymfødem- og lipødemforbund resurssweb

Sjekk ut  vår opplysningsfilm om lymfødem

Nytt navn på forbundet

På årsmøtet i april la foreningen til et markedsføringsnavn: NLLF Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Dette for å tydeliggjøring inkluderingen av lipødempasienter som alltid har hatt en …fortsettes.

Om NLLF

NLLF – Norsk lymfødem- og lipødemforbund

Norsk Lymfødemforening ble stiftet 28. oktober 1986 som en landsomfattende interesseorganisasjon, og ble bygget opp av lokale lymfødemforeninger over hele landet. På Landsmøtet i 2017 ble det vedtatt å inkludere lipødem og skifte navn til Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF). NLLF har som målsetting å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet overfor alle med lymfødem, lipødem og deres familier. Foreningen arbeider for at personer med lymfødem/liødem skal få best mulig livskvalitet. Foreningen søker å spre kunnskap om begge lidelser og konsekvensene av dette til politikere, helsemyndigheter og i samfunnet generelt, for derved å bidra til best mulig behandling og økt satsing på fagområdene.
Norsk lymfødem- og lipødemforbund tar forbehold om alt innhold på disse sidene.

History

Hva gjør vi?

Vi utgir Lymfeposten, NLLFs medlemsblad.
Utkommer ut fire ganger i året – med reportasjer og artikler, tips og gode råd, leserinnlegg og informasjon, samt annonser med relevant produktinformasjon.

Oversikt over Fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling.
En oversikt oppdateres jevnlig av Norsk Lymfødemforening. Her kan du finne fram til en behandler i ditt nærområde. Den komplette listen publiseres i Lymfeposten en gang i året.  Se også oversikten over de av fysioterapeutene som har sagt ja å være med på NLLFs nettside.

Vi etablerer lokale lymfødemforeninger.
De finnes i Vest-Finnmark, Lofoten, Vesterålen, Rana, Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag, Sunnmøre, Hordaland, Haugesund, Stavanger, Telemark, Aust-Agder, Vestfold, Buskerud, Ringerike, Oslo/Akershus og Østfold.
Her kan du møte likesinnede, delta på informasjonsmøter, være med i et fellesskap.

Behandlingsopphold
med egne fysioterapeuter med lymfødembehandlingskompetanse arrangeres årlig av NLLF.

Kontakt oss:
Kontakttelefon til leder: 920 92 819.
Mobiltelefonen kan dessverre ikke alltid være påslått, men du kan alltid sende en melding dit, og oppgi telefonnummer, – så tar vi kontakt.

Besøksadresse: Grenseveien 99, 3.etasje, Helsfyr Oslo. Kontoret er betjent onsdag - fredag 9-15.45. Sekretær Edita Daulova. Tlf.: 23 05 45 77 e-post: kontoret@nllf.no
Postadresse: Postboks 6304, 0604 Oslo

Adresseendringer sendes til: kontoret@nllf.no

Om lymfødem

Hva er lymfødem?

Lymfødem er en kronisk sykdom som gir hevelse (væskeansamling) i armer og ben. Andre deler av kroppen kan også rammes. Lymfødem forekommer hyppigst hos kvinner.
Mange mennesker lider av lymfødem uten å være klar over det, men når diagnosen er klar er det mulig å få hjelp.

Sekundære lymfødem
– kalles de former som oppstår når lymfesystemet blir påført en skade ved en operasjon eller lignende. Oftest oppstår sekundært lymfødem etter fjerning av lymfeknuter som følge av en kreftoperasjon og/eller ved strålebehandling.

Primære lymfødem
– kan være arvelig, og dukker oftest opp i forbindelse med puberteten eller ved andre hormonelle endringer. I ca 30% av tilfellene skyldes primære lymfødem sannsynligvis medfødte defekter i lymfeårene.
Både sekundære og primære lymfødem er kroniske tilstander.

Interessert i å vite mer?
Carl Fredrik Petlunds bok <Lymfødem - klinikk og behandling brukes på utdanningen av fysioterapeuter som skal få lymfødembehandlingskompetanse. Flere av kapitlene kan absolutt være av interesse for den enkelte lymfødemiker som ønsker bedre forståelse.

Boken finnes tilgjengelig elektronisk (men man må være på en norsk ip-adresse). For den som ikke liker å lese bøker på skjerm kan den lånes på biblioteket. Har ikke ditt lokale bibliotek boka kan du be om at den lånes inn.

Om lipødem

HVA ER LIPØDEM?
Lipødem er en tilstand med unormal ansamling av fett under huden på legger og lår. Det er et kriterium at fettansamlingen ikke står i forhold til fettfordeling ellers på kroppen. Det typiske bildet er altså en betydelig fedme samlet i begge lår og legger, og eventuelt hofte og sete-parti, men med en normal, eller i alle fall langt slankere overkropp.

Symptomer og tegn

Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår. De første forandringene ses ofte rundt og bak anklene, men etter hvert omfattes hele benet. Det er imidlertid karakteristisk at forandringene ikke omfatter selve fotryggen. Fettfordelingen får fasong som en haremsbukse med strikk rundt anklene.
De første årene er huden helt normal, og det er ingen væskeansamling i bena.

Tykkelsen avtar ikke når man ligger med bena høyt, slik som ved væskeansamling i bena. Fettet forsvinner heller ikke ved slanking. Dersom symptomene får utvikle seg og fettmengden øker, kan dette ødelegge eller forstyrre både lymfedrenasje og blodomløp. Økt ansamling av lymfe eller blodvæske vil da ytterligere øke omfanget av ekstremitetene.

De fleste med lipødem plages med smerter og ømhet i lår og legger. I tillegg oppleves naturlig nok tyngdefølelse og ubehag. Det er også vanlig å få blødninger (blåmerker) under huden. Tilstanden kan være kosmetisk svært sjenerende, og psykisk belastende. Mange rapporterer betydelig redusert livskvalitet.

Finn en fysioterapeut nær deg

Fysioterapeuter med spesialkompetanse i KFL (komplett fysikalsk lymfødembehandling), oppdatert pr 22. mai 2016. For å komme med på oversikten må fysioterapeuten være aktiv. De som ikke svarer på henvendelse om oppdatering blir fjernet. Det er opp til den enkelte fysioterapeut som har denne etterutdanningen, om de ønsker å stå på listen eller ikke. Listen viser ikke hvilke fysioterapeuter som kan ta imot lymfødemikere poliklinisk, hvem som har mulighet til å gi intensivbehandling, hvem som kun behandler inneliggende pasienter, – eller hvorvidt den enkelte fysioterapeut har kommunalt driftstilskudd eller ikke.


Kontakt Oss