Aktuell saker

News page intro description.

Ny web på lufta

Da er første versjon av Norsk lymfødem- og lipødemforbunds nye web på lufta. Husk at en web er ikke statisk, den endres i takt med det som skjer. Vi jobber ennå med innhold, både på medlemssidene og de som ligger tilgjengelig for alle. Sidene er også første versjon av sammenslåingen med lipødem og det kommer også mer stoff om dette.

Nytt er oversikten over fysioterapeuter. Den er lagd slik at du kan søke på sted, navn eller arbeidssted. Den vil bli oppdatert løpende, men akkurat i ferien har vi en pause med dette. Ellers er det en medlemsbit, hvor alle medlemmer vil få tilgang via et passord. Der ligger det lokalstoff og Lymfeposten blir fortløpende lagt ut. Kontoret vil sende ut info til alle lokallag om hvordan man logger seg på og legger inn stoff.

Det er også en eventkalender. Det er meningen at lokallagene selv kan legge inn alle sine møter, reiser og sammenkomster. I dag ligger det arrangement for Oslo/Akershus, men vi håper på flere. I begynnelsen kan lokallagene sende sine arrangementsopplysninger til Lymfepostens redaktør (lymfeposten@nllf.no), som så kan legge det ut. Det jobbes også med nye mailadresser. Er det noe som mangler eller du har tips som forbedrer sidene våre, kan du sende inn dette her.

Mye skjer, så om noe ikke alt er helt på plass, ber vi om forståelse for dette.

 

Veien frem for lipødemikere

Høsten 2015 ble jeg med i en diskusjon om behandling, eller mangel på behandling av lipødem kontra lymfødem. Vi savnet et nettsted hvor vi kunne få vite mer om sykdommen, behandlinger og våre rettigheter som pasient. Flere av oss har diagnosen lipølymfødem, og har meldt oss inn i NLF med diagnosen lymfødem. Det gikk dessverre ikke an å melde seg inn med kun lipødem eller lipølymfødem som diagnose. Det ble snakket om å danne en egen forening for Lipødemikere, et meget omfattende arbeide. Jeg er allerede hanket inn som valgkomitemedlem i NLF, og har fått tilbud om å bli med på neste Landsmøte for foreningen.

Så får jeg en idé, og jeg foreslår den for dem. “Hva om vi hører med NLF om ikke lipødemikerne kan løftes frem av foreningen, og få mulighet for å melde seg inn som medlemmer der med egen diagnose?” Noen er for, mens andre mener det er bedre å starte egen for- ening. Etter hvert er vi mange som mener det er lurt å gå sammen med NLF.
Sammen blir vi jo sterkere enn om vi står hver for oss. Jeg tilbyr meg å ta opp dette på landsmøtet jeg skal på, og både gruer og gleder meg til møtet. Dagen er kommet, og jeg sitter på NLF`s landsmøte 2016. Noe som er veldig spennende og interessant for meg. Her treffer jeg mange hyggelige mennesker og det gjør at det jeg har satt meg fore blir lettere. Så da anled- ningen endelig byr seg, reiser jeg meg og taler lipødemikernes sak. Og for en respons, jeg blir så glad. Det er så mye positivitet rundt dette. Og før jeg aner ordet av det, så er jeg valgt inn som varamedlem i NLF. Og deretter som leder i et Lipødemutvalg, som skal jobbe fremover mot et felles forbund for lymfødemikere og lipødemikere. Det blir et spennende år, med fire gode medhjelpere i utvalget.

Lotte Hofosbråten, min kusine i Kongsvinger, er den første jeg spør om å bli med. Så går jeg ut på Lipødem Norge siden og spør om noen vil være med å jobbe mot dette. Der får jeg med meg Mona M. Moum, Sissel Ødegård og Linn M. Bye-Strand. Vi er blitt en gruppe på fem damer. Etter hvert har dessverre Lotte og Linn sett seg nødt til å forlate utvalget, de er savnet. Men vi gjenværende jobber videre mot lands- møte 2017, med god hjelp fra sentral- styret hvor Landsmøte 2017 står for døren. Jeg har skadet meg i påsken, og vurderer sterkt å måtte bli hjemme. Men jeg vet hvilken viktig sak som skal opp, og den har jeg vært med å kjempet for i et år. Så jeg samler styrke, og drar til Oslo. Pga helsa klarer jeg ikke være tilstede hele tiden, men jeg vet jeg har gode medhjelpere i de andre i sentralstyret.

Det viktige øyeblikket er kommet, det skal stemmes for bund som skal være for både lymfødemikere og lipødemikere, og jobbe på lik linje for begge sykdoms- grupper. Det blir et JA!

Jeg er så glad, dette er det vi har ønsket, og nå er det et faktum. Nå skal vi jobbe videre i Lipødemutvalget sammen med sentralstyret, for å få det vi trenger på plass.
Vi ønsker alle i forbundet en riktig god sommer!

Ragna Karlsen

Åpne opp, når du skal drive egenbehandling eller i pulsator

Det er viktig å ta ansvar for egen helse og ikke bare legge seg i hendene på leger og fysioterapeuter.
Noe vi selv kan gjøre i tillegg til å holde vekten, være fysisk aktiv og gå til lymfødembehandling er selvdrensje, engendrenasje, – kall det hva du vil.
Lymfeposten har to ganger publisert en utmerket liten brosjyre utarbeidet i Danmark, først i 2008, og så som ønskereprise i 2013. Det kan være på sin plass å løfte den opp i lyset igjen. Så her er den i sin helhet:

Uansett om det er høyre eller venstre, arm eller ben som skal dreneres – starter man alltid med å åpne opp for lymfeflyten ved å stimulere i hals- gropen og under/bak ørene – der overgangen fra lymfesystemet til venesystemet ligger. Alle starter altså på samme måte med de samme hals-grepene.

Grep som anvendes:

* Strykninger *

Stående sirkler: Hånden blir lagt flatt på huden, og huden blir lett for- skjøvet i en sirkel. Sirklen ”står” på samme sted. Grepet har en trykkfase og en avspenningsfase. Trykkfasens retning er alltid i avløpsretningen. Rytmen i grepene er alltid meget langsom og lett (så lett at du kunne brukt det på øyelokket ditt). Tell derfor: 21-22-23-24-25. Alle grep gjentas 5 ganger.

 

Hals

Start med 5 lette sirkelbevegelser over kragebenet – lymfesystemets innfallsport til venesystemet – også kalt ”saltkaret”. Husk den rolige rytmen.

Gjør deretter 5 lette sirkelbevegelser rett under øret (på begge sider, – bruk begge hender samtidig).

Gjenta 2 ganger. Avslutt med 5 sirkelbevegelser i ”saltkaret”.

 

 

Lymfeposten har fått lov til å oversette brosjyrene og gjengi dem som bilag. De originale tekstene er skrevet av fysioterapeutene Brita Hertz, Regionshospitalet Viborg, Anne Marie Damgaard og Karin Schultz, Regionshospitalet Herning og Inger Rønne, Regionshospitalet Holstebro. Illustrasjonene er laget av ergoterapeut Marie Gade, Regionshospitalet Viborg.

Nytt navn på forbundet

På årsmøtet i april la foreningen til et markedsføringsnavn: NLLF Norsk lymfødem- og lipødemforbund.

Dette for å tydeliggjøring inkluderingen av lipødempasienter som alltid har hatt en plass i foreningen.
Det skal lages nye nettsider, – og da vil også lipødemregistrering bli mulig ved innmelding.

Juridisk (og i Brønnøysundregisteret) er foreningens navn Norsk lymfødemforening, som før.
Leder for det nye styret er Johanne-Marie Astorsdatter Godtliebsen

Bildet fra venstre: Hilde Melhus (nestleder), Johanne-Marie A. Godtliebsen (leder), Merete Walla (økonomiansvarlig), Charlotte Espejord Jakobsen (sekretær), Olga Marie Bekkelund (styremedlem), Arnhild Moheim (varamedlem) og Ragna Karlsen (varamedlem).

Få plasser igjen til Finnskogtoppen

To timer fra Oslo finner du Finnskogtoppen. Et sted som gir deg mer energi, økt fysisk og psykisk velvære, god og sunn mat, spennende kurs og mange behandlingstilbud.
Dette er et innenlandsopplegg for NLFs medlemmer. Du kommer på egenhånd til Finnskogtoppen. Det er et tilbud til de som trenger komplett fysikalsk behandling. De med primært lymfødem vil blir prioritert, og de som ikke har et godt intensivbehandlingstilbud i nærmiljøet og/heller ikke har vært med tidligere. Det er ikke reservert plass for ledsagere.

Du vil få en time manuell lymfebehandling og bandasjering hver dag i 10 dager. I tillegg vil det bli satt av tid til veiledet egeninnsats og personlig oppfølging. Likemannsarbeid er en viktig del av oppholdet og det legges stor vekt på erfaringsutveksling om det å leve med lymfødem, samt informasjon om nye hjelpemidler og behandlingsformer. Fysisk aktivitet er en viktig del av oppholdet. Sammen med fysioterapeutene vil du finne aktiviteter som passer din fysiske form og interesse. Ansvarlig fysioterapeut Kristin Ruder

Full pensjon og fri benyttelse av kaffe-, te-, og fruktbar, i tillegg til alle fasiliteter så som basseng, boblebad, kneipbad, dampbad og badstue, samt dagens aktivitetsprogram med instruktør. Det er et stort utvalg av behandlinger; massasje, hud- og fotpleie og spabehandlinger. Disse må bestilles i god tid før ankomst. For oppholdet betaler du kun kr. 14.000,- + reise. Dette inkluderer alle måltider og fysioterapeut. Bindende påmelding.
Send en mail til leif.arild.eriksen@gmail.com

Kompresjonsplagg som nødvendig behandlingshjelpemiddel for lymfødem

Brev fra Helse og Omsorgsdepartementet av 07.04.2011 avklarte at alle som har behov for denne typen spesialisert behandling* skal få dekket kompresjonsstrømper og støttebandasjer – ikke kun brystkreftopererte, men alle primær- og sekundære, vi siterer:
”Siden kompresjonsstrømper og evt støttebandasjer må anses som nødvendig for å få gjennomført lymfødembehandling, anser Helse- og omsorgsdepartementet disse hjelpemidlene som behandlingshjelpemidler, som forutsettes dekket av de regionale helseforetakene (det vil si de forskjellige behandlingshjelpemiddelsentralene rundt om i Norge, red.anm.). Dette gjelder alle som har behov for denne typen spesialisert behandling, ikke bare brystkreftpasienter.”
Helse- og Omsorgsdepartementet skrev brev om Behandlingshjelpemidler til Helseregionene og Fylkesmennene 22.11.2011 der også kompresjonsplagg som behandlingshjelpemiddel ved lymfødembehandling er nevnt. Brevet kan leses her.
Fysioterapeut Kristin Haugen orienterte landets behandlingshjelpemiddelsentraler om lymfødemikeres behov og situasjon i et møte i 2011, og skrev en artikkel om dette møtet til Lymfeposten. Artikkelen kan leses her.
Se også brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Oslo Universitetssykehus HF
Enkelte behandlingshjelpemiddelsentraler krever at lymfødemdiagnosen er gitt av legespesialist, dvs i spesialisthelsetjenesten eller legespesialist i virksomhet med avtale med det regionale helseforetak, noe som da utelukker at fastlege (med eller uten spesialistudanning) eller fysioterapeut alene kan rekvirere/søke om utstyret.