Aktuell saker

News page intro description.

Helsepartiet på besøk

Under siste styremøte i september stakk Helsepartiet innom. Det var en nyttig opplevelse for begge parter. Helsepartiet har som eneste parti programfestet lymfødem behandling. Nå søker de mer kunnskap om både lymfødem og lipødem, noe styret informerte om med glede. Helsepartiet på sin side bidro med gode tips om hvordan nå frem politisk, og hvordan bli eksponert i media. Det ble en intressant time for begge parter. Det viser seg at Helsepartiets grunnlegger Lise Askvik selv sliter med lymfødem etter kreft.

På bildet ser vi fra venstre, Helsepartiets politiske nestor Lene Haug, grunnlegger Lise Askvik og NLLFs formann og nestformann, Heidi Rosander Lund og Hilde Melhuus

Russland neste?

Leder for NLLF Hålogaland, Olga Marie Bekkelund er med i et spesielt og spennede samarbeid med brystkreftpasienter i Murmansk i Russland.

Der er det satt ned en prosjektgruppe som skal jobbe for å hjelpe til med å opprette selvhjelpsgrupper og hjelpe til med opplæring av likepersonsarbeid i Murmansk. Prosjektgruppen er sammensatt av damer fra Vesterålen, Finnsnes og Harstad brystkreftforening.
Sammen med deltagerne i Murmansk har man kalt både gruppen og selvhjelpsprosjektet for Darina. Prosjektet er godkjent og styrt fra Helse og omsorgsdept. På det første samarbeidsmøte 8-10. sept i Kautokeino kom det frem at det er stort behov for hjelp til å få igang lymfødembehandling for kvinner som er blitt brystkreftoperert i Russland. Det er i dag ingen tilbud eller behandling denne pasientgruppen og man ønsker å få satt i gang snarest mulig med tilbud. Hvordan dette skal gjøres er ikke helt klarlagt enda, men ting er på gang.
-Vi vil prøve å trekke inn både fysioterapeuter med kompetanse i lindrende behandling og med tiden også leger, sier Olga Marie Bekkelud til Lymfeposten. -Jeg lover å holde dere oppdatert på fremdriften i prosjektet. Vi skal ha et nytt samarbeidsmøte i november, og da ser vi hvor langt vi er kommet, avslutter Olga Marie til Lymfeposten.

Bildet bak fra venstre: Maria Petrova, Ann-Kirsti Haugnes, Maria Obodorskaya, Irina Chernykk. Foran: Olga Marie Bekkelund, Irina Ivanova

Vellykket Arendalsuka

Mange fremmøtte på NLLFs stand og flere som stoppet opp for å prate om både Lymfødem og lipødem. Blant dem også kjente rikspolitikere. JA, deltagelse i Arendalsuka er viktig. Her treffer vi alle. Både beslutningstakere og nye medlemmer. Og nye medlemmer ble det direkte etter NLLF kafémøte “Fett er ikke fett” som trakk fullt hus og stormende jubel. Et fornøyd styre ønsker allerede nå å igangsette og planlegge neste års uke. Se i Lymfeposten et fyldig referat fra kafémøtet.

Svenska Ödemförbundet inviterer

Det Nordiska Patientrådet för lymf- och lipödem inviterer til møte og konferanse i Stocholm 7, 8, og 9. september. Norge deltar med leder Heidi og nestleder Hilde. Lørdag samles både Sverige, Norge, Danmark og Førøyene for å presentere de forskjellige organisasjonen og planer for fremtiden. Det er viktig å bli enige i hvordan vi best kan jobbe sammen. Vi har mange likheter og noen forskjeller.

Søndag starter med foredrag av professor Karen Herbst fra den svenske forskergruppen Tam Dercum etterfulgt av en presentasjon og diskusjon med Margareth Sneddon, leder i ILF og  Britsh Lymphology Society. Det er utstilling av de fleste kompresjonsløsninger og tekniske løsninger for ødempasienter og mye mer. Lymfeposten deltar og vil rapportere til alle våre medlemmer.

 

Nytt styre i NLLF

Landsmøtet i NLLF er nå avholdt. Allerede fredag kl 10.30 møttes delegater til likepersonskonferanse for å  diskutere og få mer informasjon om hva likestillingspersoner gjør. Tilstede var også helsecoach Elisabeth Refring og møtet avsluttet med plenumsdiskusjon og erfaringsutvekslinger.

Årsrapport og økonomi ble godkjent uten store kommentarer. Navnet Norsk lymfødem- og lipødemforbund ble foreslått endret til ødemforbundet, alternativt utsatt for diskusjon i lokalavdelingene, men etter en del diskusjon ble det vedtatt med flertall at dagens navn står og at det også nå endres i Brønnøysund slik at dagens navn er det juridiske korrekte.

Landsmøte vedtok styrets foreslåtte virksomhetsplan og at det skalopprettes en gruppe som skal jobbe for å fremme informasjon til og for menn med lymfødem. Leder for dette ble nyvalgt styremedlem Per Strand. Lymfeposten kommer med fyldig dekning og referat i Lymfeposten.

Nytt styre ble:

Heidi Rosander Lund – leder
Hilde Melhus – nestleder
Merete Walla – økonomiansvarlig
Olga Marie Bekkelund – styremedlem
Elin Madsen – styremedlem
Anne Fehn – styremedlem
Per Strand – varamedlem
Karen Borsholm – varamedlem

 

 

Eldre utgaver av Lymfeposten på nett

Nå finner du alle eldre utgivelser av Lymfeposten som lå på den gamle websiden på vår nye web.

Gå inn på medlemsområdet med passord, klikk på Lymfeposten og nederst på siden vil du finne oversikten som linker. Klikk på den utgaven du ønsker å lese og du vil se en PDF utgave i nettleseren din.

Red.

Møte på Stortinget

2. februar besøkte nestleder Hilde Melhus andre nestleder i Helse- og omsorgskomiteen Sveinung Stensland. Et godt møte hvor vi i NLLF fikk lagt fram våre medlemmers største utfordringer: Likebehandling av pasienter uansett geografi (diagnose, kompresjonsmateriell, behandling) kompetanse om diagnosene blant personell i både primær-og spesialisthelsetjenesten og deriblant mangelen av lymfolog i Norge. Et annet viktig tema var kirurgisk behandling som forebyggende middel mot uførhet bør tilbys og at ICD-11 må bli gjeldende så fort denne kommer i 2018.

Vår politiske komité er i gang.

Kreft påvirker yrkeskarrieren hos unge

Både helsepersonell, NAV og arbeidsgivere trenger mer kunnskap om kreftoverlevere og seneffekter, mener overlege og forsker Cecilie Kiserud, førsteforfatter av en norskledet studie som ble presentert i Madrid i september.

Kiserud er overlege ved Oslo universitetssykehus og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft. Studien viser at seneffekter av sykdommen kan oppstå år etter kreftbehandlingen og at både helsepersonell, NAV-systemet og arbeidgivere trenger økt kunnskap om dette.

Særlig de som har hatt brystkreft opplevde senplager som lymfeødem og hos pasienter som har fatigue, så påvirker dette negativt på arbeidsevnen, så det er derfor viktig med norske tall på dette.

Lymfeposten vil komme tilbake med mer info om dette i et senere nummer.

Les hele artikkelen i her: